全球委员会,加快罕见病的诊断

联合发起了一项新举措 夏尔, 微软 和病人’ advocacy 欧洲罕见病欧洲 为了 加快对罕见疾病儿童的诊断 ,此过程现在最多可能需要五年才能完成。
结束儿童诊断性奥德赛全球委员会”(“全球委员会”)是一个战略联盟,旨在提高儿童及其患罕见疾病的父母必须经历的旅程的质量:该团体 多学科专家 –其中包括技术创新者,患者倡导者,医疗保健提供者,研究人员,家庭成员等–呼吁发展 可行的路线图 以帮助缩短多年的诊断过程。已识别出6000多种罕见病,据估计,罕见病会影响 300至3.5亿人 全世界。许多患者终生遭受痛苦,大约一半的罕见疾病始于儿童期。

The goals of 全球委员会

委员会将在 新建议 专注于 核心障碍 阻止及时诊断。将特别注意改善医师’具有识别和诊断罕见病患者以开始护理和治疗的能力,使患者及其家人在医疗保健中发挥更积极的作用,并提供高级政策指导以帮助实现更好的健康结果。
该委员会将由以下机构共同主持: 弗莱明·奥恩斯科夫 (夏尔首席执行官), 西蒙·科斯(Simon Kos) (微软首席医疗官兼全球卫生高级总监)和 扬·勒·坎(Yann Le Cam) (Eurordis-Rare Diseases欧洲首席执行官)。“作为一名接受儿科训练的医师,我’我们已经亲眼目睹了无法准确诊断的毁灭性后果可能对患者,他们的家人以及为他们提供帮助的医疗保健提供者。加快诊断时间对于改善患者和卫生系统的结局至关重要” said Ornskov.
The first roadmap from 全球委员会 is expected to be published in 2019年初,基于自2018年初以来收集的意见。”如今,世界各地许多儿童患有一种罕见疾病,无论是诊断还是误诊。这会延迟适当的护理和治疗,并导致孤立,歧视,社会排斥,并造成人力资源浪费” said Le Cam.

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